La luz de Nerea

Hoy no es un viernes instagramero, eso lo podeis ver ahi, hoy tenemos algo mas importante que contaros.

Hoy me gustaría presentaros a Nerea...

Tiene 23 meses. Es una niña especial. Una niña llena de luz. Una niña llena de vida. Una niña llena de amor. Pero no es una niña como cualquier otra.

Nerea está malita. Me gustaría poder contaros un poco más sobre lo que le pasa. Pero nos es fácil.

Nerea sufre de una enfermedad rara. No puedo decir poco conocida porque sería mucho. Solo 3 personas más sufren lo mismo en el mundo.

Se sabe que es una alteración del cromosoma 7. No puede hablar, caminar, comer, ver, reír... Se alimenta a través de una sonada.

¿Sabéis qué es lo peor? No tiene un diagnóstico. No se sabe como va a evolucionar. Nada.

Esta historia llegó a mí hace poquito. Gracias al actor Jordi Rebellón, que en cuanto conoció este caso se volcó al igual que muchos compañeros. Fue una maravillosa cadena que hoy suma a muchas personas haciendo de altavoz para poder ayudar.

Todo a través de la Fundación FAN.

Nació por Nerea pero que tiene por objetivo ayudar a todos los niños que tienen una enfermedad considerada rara y que no tienen una asociación detrás que pueda ayudarles. A ellos y a sus familias. Enfermedades sin diagnóstico.

La pasada semana se organizó en Madrid, en Majadahonada, un partido benéfico para la Fundación FAN.

En el participaron muchos rostros conocidos, actores, cantantes, deportistas...

Os dejo algunas fotos de ese día...

Fue un día genial! Nos juntamos un montón. 

Dentro de poco se organizaran más actividades y os las iré contando aquí...

Quiero que Manuela sea consciente de la suerte que ha tenido y procurar que crezca con la sensibilidad y la ilusión de ayudar a las personas que lo necesitan.

Muchas de vosotras sois mamás o papás. Y cuando vuestro bebé empieza a reír, cuando sin daros cuenta se pone de pié, cuando dice mamá o papá por primera vez... ¿no os volvéis locos de contentos? lo grabáis todo, se lo contáis a todo el mundo... En fin, parece lo más maravilloso del mundo, a que si? Poneros un minuto en la piel de esos padres que por el momento no pueden disfrutar de esas primeras veces y ni siquiera saben si lo van a poder vivir algún día.

Es importante no perder de vista a esas otras personas que no pueden vivir esas mismas sensaciones. Es nuestra obligación ayudar apoyar y entender a esas otras personas que no han corrido esa misma suerte.

Por eso hoy os hablo de Nerea.

Y antes de despedirme hasta mañana. Quiero darle un beso muy fuerte a Laura Piñana. Parte importante de la Fundación FAN. Gracias por haberme acercado a Nerea. Gracias por haberme dejado ayudar un poquito. Gracias por tu cariño y por esa ilusión, alegría y energía con la que trabajas por los niños que lo necesitan.

El símbolo de la Federación Española de Enfermedades Raras en un trébol de 4 hojas

Sabemos que como Nerea, ay miles de príncipes y princesas, pero somos de la opinión clara clarisima que nunca seremos suficientes voces pidiendo ayuda para ellos, porque ayudarles, nos da vida.

"De cada 10.000 tréboles nace 1 con 4 hojas. De cada 2.000 personas, nace 1 con una enfermedad rara"